运动神经元病互助家园 - Powered by Discuz!

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渐冻人、 运动神经元病、 运动神经元、 渐冻人家园、 ALS、 运动神经元病互助家园、

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这是一个有众多运动神经元病患者和家属精心构建的互助家园，我们在互助家园里携手探讨运动神经元病的医疗方法，共享最新的als医学资讯，奉献抗冻心得和护理经验。让我们相互鼓励，相互安慰，相互扶持，共筑希望，一同走向胜利的明天！真情互助，携手抗冻，因为我们是一家人，欢迎光临我们的运动神经元病互助家园。

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O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r O x S p i d e r 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 P o w e r e d b y D i s c u z ! 开 启 辅 助 访 问 切 换 风 格 帐 号 密 码 自 动 登 录 登 录 欢 迎 注 册 找 回 密 码 只 需 一 步 ， 快 速 开 始 搜 索 搜 索 热 搜 : 渐 冻 人 渐 冻 症 呼 吸 疼 痛 痰 帖 子 用 户 家 园 论 坛 每 日 签 到 关 于 我 们 每 日 签 到 短 信 提 示 音 公 告 : 欢 迎 加 入 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 群 ， Q Q 群 号 5 1 6 2 6 5 5 3 9 ， 微 信 号 p u g o n g y i n g a l s ( 2 0 2 0 1 2 1 3 ) 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 禄 家 园 论 坛 今 日 : 0 | 昨 日 : 0 | 帖 子 : 1 5 5 7 8 0 | 会 员 : 1 8 9 6 7 | 欢 迎 新 会 员 : j e s s i e _ z 7 7 最 新 回 复 论 坛 图 片 最 新 帖 子 最 新 回 复 本 月 热 门 [ 家 园 发 布 ] 【 第 五 期 】 蒲 公 英 渐 冻 人 咳 痰 减 负 开 启 申 . . [ 家 园 发 布 ] 【 爱 心 义 卖 温 暖 破 冰 】 蒲 公 英 “ 关 注 渐 . . [ 家 园 发 布 ] 康 维 德 暖 心 助 力 ， 渐 冻 人 护 理 器 械 免 费 领 . . [ 家 园 发 布 ] 蒲 公 英 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 第 四 期 开 启 申 . . [ 家 园 发 布 ] 温 暖 元 宵 ， 温 情 渐 冻 ： 渐 冻 人 家 庭 走 访 [ 家 园 发 布 ] 助 力 渐 冻 人 舒 畅 呼 吸 | 第 七 期 申 请 渠 道 开 . . [ 家 园 发 布 ] 【 安 享 呼 吸 】 项 目 申 请 渠 道 正 式 开 通 [ 家 园 发 布 ] 蒲 公 英 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 第 二 期 开 启 申 . . [ 宋 宋 ] 渐 冻 症 有 哪 几 个 发 展 阶 段 应 该 怎 么 应 对 ？ [ 家 园 发 布 ] 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 公 益 项 目 申 请 渠 道 正 . . [ 家 园 发 布 ] 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 公 益 项 目 申 请 渠 道 正 . . [ 渐 冻 人 生 . . ] 运 动 神 经 元 病 （ 渐 冻 症 ） 的 定 义 是 什 么 ？ . . [ 夏 小 夏 ] 渐 冻 人 如 何 预 防 跌 倒 护 理 0 3 [ 夏 小 夏 ] 致 敬 渐 冻 症 整 十 八 年 ： 心 若 向 阳 又 何 惧 悲 . . [ 在 路 上 1 9 . . ] 如 何 帮 渐 冻 人 挖 大 便 护 理 1 1 [ 在 路 上 1 9 . . ] 渐 冻 症 有 没 有 什 么 方 法 能 延 缓 病 情 ？ [ 真 情 抗 冻 ] 渐 冻 人 鼻 饲 或 胃 造 瘘 喂 食 和 护 理 0 8 [ c h a m s s s ] 渐 冻 人 私 密 部 位 清 洗 护 理 1 0 [ c h a m s s s ] 2 6 岁 渐 冻 人 剖 宫 生 产 [ 祥 盛 水 电 . . ] 郑 重 提 醒 各 位 群 友 [ 蔡 东 钊 ] 确 症 一 周 ， 从 今 天 起 争 取 每 周 或 是 每 月 来 . . [ 1 6 5 3 3 3 5 3 . . ] 如 何 协 助 渐 冻 人 翻 身 和 按 摩 [ 渐 冻 人 生 . . ] 运 动 神 经 元 （ 渐 冻 症 ） 中 医 治 疗 优 势 ？ [ 1 3 8 7 3 4 4 1 . . ] 购 买 设 备 从 了 解 开 始 ― 咳 痰 机 篇 （ 飞 利 . . 新 会 员 j e s s i e _ z 7 7 h e r i n s p a c e 杨 女 士 元 友 们 ， 加 油 ！ 蓝 天 白 云 a 真 情 抗 冻 君 男 1 万 仞 山 吕 先 生 渐 冻 人 生 路 s t a r y i n 曲 松 乡 c h a m s s s S a n d r a 乔 初 学 者 x u c o 一 生 健 康 p h q 陈 岗 白 家 老 号 w t w l 知 识 普 及 园 就 医 指 导 区 主 题 : 2 0 3 , 帖 数 : 1 7 6 8 最 后 发 表 : 2 0 2 3 1 2 9 0 8 : 4 2 在 路 上 1 9 9 2 渐 冻 症 有 没 有 什 么 方 法 能 延 缓 病 情 ？ 渐 冻 人 生 路 运 动 神 经 元 （ 渐 冻 症 ） 中 医 治 疗 优 势 ？ d c y _ z z y 群 里 对 5 年 以 上 病 友 生 活 自 理 者 进 性 调 查 对 比 没 ？ 冻 城 A L S 名 院 名 医 一 宠 到 底 2 哪 里 治 疗 渐 冻 症 比 较 有 效 ？ 病 情 知 识 区 主 题 : 4 2 7 , 帖 数 : 3 1 9 7 最 后 发 表 : 2 0 2 3 5 9 1 1 : 0 2 宋 宋 渐 冻 症 有 哪 几 个 发 展 阶 段 应 该 怎 么 应 对 ？ 渐 冻 人 生 路 运 动 神 经 元 病 （ 渐 冻 症 ） 的 定 义 是 什 么 ？ 各 部 位 病 变 区 别 / / 未 来 / / 运 动 神 经 元 病 加 重 的 征 兆 有 哪 些 ？ c h e r r y 2 2 7 9 请 帮 帮 我 ！ 我 这 种 是 不 是 A L S ？ 要 崩 溃 了 ！ / / 未 来 / / 渐 冻 症 患 者 长 期 患 病 会 有 哪 些 并 发 症 ？ 药 品 说 明 区 主 题 : 1 6 0 , 帖 数 : 1 2 0 0 最 后 发 表 : 2 0 2 2 7 4 1 6 : 3 0 m a y 1 8 阿 拉 伯 人 心 灵 的 求 医 问 药 之 路 以 及 对 新 病 友 用 药 的 善 意 提 醒 h n x c 试 一 下 用 他 莫 昔 芬 治 疗 A L S ， 不 贵 ， 几 十 元 ， 或 许 有 疗 效 。 拥 抱 太 阳 依 达 拉 奉 、 力 如 太 和 利 鲁 唑 能 一 起 吃 吗 d c y _ z z y 对 各 版 本 力 如 太 的 介 绍 艾 博 森 依 达 拉 奉 有 用 吗 呼 吸 和 呼 吸 机 区 主 题 : 4 7 7 , 帖 数 : 3 8 8 6 最 后 发 表 : 2 0 2 2 6 2 2 1 7 : 1 8 / / 未 来 / / 警 惕 嗜 睡 现 象 天 使 的 泪 购 买 设 备 从 了 解 开 始 ― 呼 吸 机 篇 （ 呼 吸 机 的 一 些 常 识 以 及 飞 利 浦 各 型 号 对 比 ） 家 园 助 手 呼 吸 机 小 贴 士 a o e 呼 吸 机 可 以 治 疗 打 鼾 吗 ？ 家 园 助 手 呼 吸 机 的 十 大 品 牌 胃 造 瘘 和 鼻 饲 区 主 题 : 1 8 5 , 帖 数 : 1 2 8 5 最 后 发 表 : 2 0 2 2 5 2 5 1 1 : 1 6 / / 未 来 / / 胃 造 瘘 哪 种 最 安 全 可 靠 ？ 术 后 护 理 注 意 事 项 心 灵 黑 龙 江 D S A 引 导 下 X 射 线 日 本 球 囊 管 P F G 技 术 胃 造 瘘 医 院 名 单 2 0 2 2 版 本 舒 克 胃 造 瘘 的 注 意 事 项 一 宠 到 底 2 胃 造 瘘 以 后 到 底 能 不 能 用 咳 痰 机 啊 ？ 舒 克 什 么 是 胃 造 瘘 ？ 气 切 护 理 交 流 区 主 题 : 8 6 , 帖 数 : 5 7 2 最 后 发 表 : 2 0 2 2 9 2 7 2 1 : 0 2 x u a n m i a o 渐 冻 人 气 切 吸 痰 和 气 切 口 护 理 0 9 / / 未 来 / / 气 切 之 后 还 能 说 话 吗 ？ / / 未 来 / / 罕 见 病 患 者 抵 抗 力 弱 ， 总 是 感 冒 、 反 复 感 染 ， 只 因 你 没 做 好 这 件 事 ！ 一 宠 到 底 2 气 切 后 还 能 从 嘴 巴 吃 东 西 吗 ？ 一 宠 到 底 2 渐 冻 症 晚 期 一 定 要 气 切 吗 ？ 国 内 外 最 新 动 态 区 主 题 : 5 1 7 , 帖 数 : 9 3 0 7 最 后 发 表 : 2 0 2 2 8 1 6 1 8 : 3 9 阿 付 日 本 发 现 渐 冻 症 发 病 机 制 l i g h t b l a d e 世 界 上 第 一 个 针 对 病 因 治 疗 “ 运 动 神 经 元 变 性 ” 的 方 法 在 日 本 名 古 屋 大 学 发 表 w x _ z 2 2 T K 2 u 4 回 顾 2 0 2 0 年 A L S 渐 冻 症 “ 十 大 事 件 ” 会 飞 的 蜗 牛 北 京 协 和 医 院 完 成 我 国 首 次 成 人 脊 髓 性 肌 萎 缩 症 患 者 新 药 治 疗 晨 雾 商 慧 芳 教 授 团 队 参 加 “ 世 界 渐 冻 人 日 ” 患 者 关 爱 活 动 及 全 国 肌 萎 缩 侧 索 硬 化 协 作 . . . 精 神 心 理 互 勉 区 主 题 : 1 5 7 , 帖 数 : 9 6 5 最 后 发 表 : 2 0 2 3 3 1 0 1 0 : 0 5 L 7 I H 3 o l K L 超 火 爆 、 超 经 典 、 超 速 发 货 、 超 多 新 品 蔡 东 钊 确 症 一 周 ， 从 今 天 起 争 取 每 周 或 是 每 月 来 写 点 日 志 吧 长 风 破 浪 会 有 时 l 【 我 和 我 的 渐 冻 人 丈 夫 】 少 白 8 9 9 1 如 何 让 渐 冻 症 患 者 保 持 良 好 心 情 ？ 7 7 9 8 3 0 2 1 0 我 家 老 头 又 把 自 己 折 腾 进 了 医 院 护 理 视 频 观 看 区 主 题 : 5 1 , 帖 数 : 1 1 4 7 最 后 发 表 : 2 0 2 4 5 2 4 1 7 : 3 0 夏 小 夏 渐 冻 人 如 何 预 防 跌 倒 护 理 0 3 在 路 上 1 9 9 2 如 何 帮 渐 冻 人 挖 大 便 护 理 1 1 真 情 抗 冻 渐 冻 人 鼻 饲 或 胃 造 瘘 喂 食 和 护 理 0 8 c h a m s s s 渐 冻 人 私 密 部 位 清 洗 护 理 1 0 1 6 5 3 3 3 5 3 3 9 如 何 协 助 渐 冻 人 翻 身 和 按 摩 常 见 病 症 交 流 园 疼 痛 问 题 交 流 区 主 题 : 6 9 , 帖 数 : 6 0 4 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 2 5 1 6 : 2 3 余 生 很 长 右 腿 突 然 又 开 始 频 繁 肌 跳 怎 么 办 ？ 少 白 8 9 9 1 解 决 身 体 痛 痒 问 题 舒 克 压 疮 的 预 防 及 护 理 方 法 氧 气 2 0 1 6 求 助 大 家 ， 本 人 右 手 臂 和 肩 膀 特 别 疼 ， 希 望 大 家 有 解 决 的 办 法 。 w x _ K D 4 Q V Z 3 V 呐 喊 ！ 我 最 亲 爱 的 爸 爸 ， 你 的 疼 痛 我 多 想 分 担 一 点 … 便 秘 问 题 交 流 区 主 题 : 5 7 , 帖 数 : 4 3 7 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 2 4 1 5 : 0 0 拥 抱 太 阳 渐 冻 症 患 者 解 决 便 秘 的 方 法 往 事 随 风 去 渐 冻 人 出 现 腹 泻 和 便 秘 应 该 怎 么 办 ？ 乌 拉 自 己 的 亲 身 体 会 : 归 脾 丸 可 以 预 防 和 治 疗 大 便 无 力 夜 幕 之 下 排 便 问 题 无 法 解 决 怎 么 办 w x _ X z Z 3 T W 3 l 甜 爸 心 得 1 3 ： 肚 子 胀 , 拉 不 出 我 的 治 疗 方 法 睡 眠 问 题 交 流 区 主 题 : 4 0 , 帖 数 : 3 2 0 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 1 7 1 1 : 2 5 雪 绒 花 失 眠 和 渐 冻 症 的 关 系 大 吗 ？ a o e A L S 渐 冻 人 如 何 才 能 睡 个 好 觉 ？ 氧 气 2 0 1 6 自 制 耳 枕 ， 侧 卧 睡 觉 耳 朵 疼 的 看 看 红 尘 请 教 大 家 ， 气 垫 用 什 么 牌 子 、 型 号 ？ 眠 调 几 档 合 适 ？ 是 平 躺 、 还 是 侧 躺 ？ 心 灵 黑 龙 江 渐 冻 人 睡 眠 差 ， 失 眠 原 因 分 析 及 对 策 口 水 问 题 交 流 区 主 题 : 3 5 , 帖 数 : 2 8 9 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 2 2 1 6 : 5 1 孔 多 里 多 有 人 用 过 口 水 引 流 机 吗 ？ 家 园 助 手 口 水 和 痰 的 区 别 家 园 助 手 口 撑 式 刷 牙 法 及 口 腔 溃 疡 防 治 法 （ 口 腔 溃 疡 用 口 腔 膏 ） 拥 抱 太 阳 A L S 渐 冻 人 口 水 多 怎 么 办 ？ w x _ K D 4 Q V Z 3 V 香 菇 的 功 效 与 作 用 痰 多 问 题 交 流 区 主 题 : 8 1 , 帖 数 : 7 2 9 最 后 发 表 : 2 0 2 3 2 1 3 1 9 : 0 6 1 3 8 7 3 4 4 1 9 6 7 购 买 设 备 从 了 解 开 始 ― 咳 痰 机 篇 （ 飞 利 浦 咳 痰 机 的 一 些 常 识 以 及 各 型 号 对 比 ） / / 未 来 / / 负 压 吸 痰 的 技 巧 拥 抱 太 阳 冬 季 痰 多 的 食 疗 方 法 少 白 8 9 9 1 【 搬 运 】 咳 痰 机 的 使 用 小 技 巧 和 清 理 方 式 家 园 助 手 渐 冻 症 患 者 应 该 如 何 排 痰 ？ 综 合 问 题 交 流 区 主 题 : 2 2 6 , 帖 数 : 1 3 7 4 最 后 发 表 : 2 0 2 2 1 2 1 1 6 : 5 4 7 7 9 8 3 0 2 1 0 我 们 的 希 望 c o o k i e e s 吞 咽 困 难 ， 吃 不 下 饭 ， 该 如 何 护 理 ？ 少 白 8 9 9 1 如 何 在 冬 天 为 渐 冻 症 患 者 洗 澡 雪 绒 花 得 了 渐 冻 症 发 现 自 己 怀 孕 了 ， 孩 子 还 能 要 吗 ？ e l e v e n 路 渐 冻 人 最 容 易 忽 视 的 心 理 护 理 互 助 交 流 园 综 合 护 理 交 流 区 主 题 : 1 9 0 , 帖 数 : 1 6 7 2 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 2 6 0 9 : 4 9 L 7 I H 3 o l K L 超 火 爆 、 超 经 典 、 超 速 发 货 、 超 多 新 品 少 白 8 9 9 1 为 什 么 医 生 建 议 渐 冻 人 保 肝 ？ 附 正 确 做 法 拥 抱 太 阳 防 止 褥 疮 的 实 用 技 巧 e l e v e n 路 渐 冻 人 的 特 殊 护 理 拥 抱 太 阳 早 期 渐 冻 症 患 者 的 肌 肉 训 练 法 中 医 中 药 交 流 区 主 题 : 1 6 3 , 帖 数 : 1 2 7 8 最 后 发 表 : 2 0 2 2 3 2 4 1 5 : 3 0 P O P O H A N 必 须 坚 持 走 中 西 医 结 合 的 道 路 家 园 助 手 针 灸 治 疗 渐 冻 人 会 遇 到 哪 些 症 状 ？ 家 园 助 手 渐 冻 人 的 中 医 辨 证 和 针 灸 治 疗 内 容 ： c u i j i n k u a n g s h a 针 灸 有 控 制 病 情 的 效 果 吗 ？ 心 无 挂 碍 渐 冻 症 中 医 症 状 收 集 沟 通 辅 具 交 流 区 主 题 : 1 2 3 , 帖 数 : 1 0 0 3 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 1 3 1 1 : 4 5 期 待 奇 迹 6 6 6 眼 控 使 用 需 要 注 意 什 么 吗 ？ 家 园 助 手 什 么 是 眼 控 仪 ？ L J u n 1 2 3 4 5 新 款 拓 比 眼 控 仪 谁 用 过 ？ 我 想 买 一 个 风 轻 云 淡 眼 控 知 识 科 普 M e i _ 古 筝 求 助 好 心 人 ， 北 京 哪 个 医 院 哪 个 医 生 看 运 动 神 经 元 病 最 厉 害 ？ 护 理 用 品 交 流 区 主 题 : 1 1 4 , 帖 数 : 8 0 3 最 后 发 表 : 2 0 2 2 5 2 5 1 1 : 0 0 / / 未 来 / / 快 到 夏 天 了 ， 水 床 、 护 理 床 有 必 要 买 吗 ？ 家 园 助 手 咳 痰 机 的 工 作 原 理 期 待 奇 迹 6 6 6 有 什 么 好 的 呼 吸 机 推 荐 吗 ？ / / 未 来 / / 随 缘 辽 宁 分 享 的 自 制 脚 踏 车 w x _ l M r 4 a w p 7 患 病 9 年 的 病 友 还 可 以 说 话 请 留 言 病 友 心 得 汇 总 区 主 题 : 2 0 2 , 帖 数 : 2 3 6 3 最 后 发 表 : 2 0 2 2 9 1 1 1 4 : 4 7 w t w l 2 0 2 2 年 新 始 老 爸 确 诊 渐 冻 症 记 录 不 断 更 新 陈 岗 白 家 老 号 我 与 最 凶 险 A L S 的 8 年 抗 争 努 力 活 着 我 父 亲 的 抗 冻 路 程 。 （ 含 家 属 照 顾 病 人 的 一 些 经 验 ） 知 了 大 家 都 是 哪 里 开 始 发 病 的 呢 ？ w t w l 早 健 先 生 得 病 后 的 经 验 晨 雾 整 理 物 品 转 让 区 主 题 : 7 0 7 , 帖 数 : 2 1 5 4 最 后 发 表 : 2 0 2 4 7 2 5 1 6 : 2 3 f x d 5 2 0 1 3 1 4 9 打 包 转 让 飞 利 浦 咳 痰 机 呼 吸 机 制 氧 机 口 水 机 消 毒 机 等 太 平 角 2 0 0 5 低 价 转 让 飞 利 浦 呼 吸 机 夏 天 的 风 转 让 咳 痰 机 c h a m s s s 转 让 【 成 都 】 瑞 思 迈 S 9 双 水 平 呼 吸 机 一 台 h a h a 1 2 5 个 人 发 布 ： 迈 思 呼 吸 机 B P A P 2 5 P l u s 双 水 平 9 成 新 我 们 在 一 起 新 人 报 道 & 签 到 主 题 : 5 0 7 3 , 帖 数 : 9 万 最 后 发 表 : 2 0 2 2 8 2 3 0 0 : 2 9 w u h e n 1 临 床 症 状 无 法 排 除 心 情 不 好 妈 妈 是 太 阳 感 谢 信 b h u 请 问 这 样 的 症 状 可 能 是 渐 冻 症 吗 ? s h g u a n g 新 手 必 看 ： 如 何 在 海 量 帖 子 中 快 速 找 到 自 己 需 要 的 内 容 ？ ― ― 巧 用 论 坛 搜 索 功 能 j k d d d 大 家 好 ！ ！ ！ 真 我 风 采 主 题 : 1 1 2 1 , 帖 数 : 1 万 最 后 发 表 : 2 0 2 4 5 2 4 1 2 : 4 5 夏 小 夏 致 敬 渐 冻 症 整 十 八 年 ： 心 若 向 阳 又 何 惧 悲 伤 j 坚 强 活 着 北 医 三 院 教 授 建 议 沙 漠 钓 鱼 我 与 疾 病 《 四 》 宣 武 之 行 R 亚 亚 Q 学 子 们 ， 加 油 7 7 9 8 3 0 2 1 0 我 的 病 友 大 姐 蒲 公 英 渐 冻 人 关 爱 中 心 主 题 : 1 2 2 , 帖 数 : 2 3 0 最 后 发 表 : 2 0 2 4 7 2 0 9 : 3 1 家 园 发 布 【 第 五 期 】 蒲 公 英 渐 冻 人 咳 痰 减 负 开 启 申 请 家 园 发 布 【 爱 心 义 卖 温 暖 破 冰 】 蒲 公 英 “ 关 注 渐 冻 人 ” 公 益 直 播 圆 满 落 幕 家 园 发 布 康 维 德 暖 心 助 力 ， 渐 冻 人 护 理 器 械 免 费 领 取 活 动 开 启 家 园 发 布 蒲 公 英 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 第 四 期 开 启 申 请 家 园 发 布 温 暖 元 宵 ， 温 情 渐 冻 ： 渐 冻 人 家 庭 走 访 社 会 关 爱 主 题 : 2 1 7 , 帖 数 : 1 9 1 7 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 3 0 1 6 : 5 6 期 待 奇 迹 6 6 6 【 转 载 】 生 活 在 闹 钟 里 的 丈 夫 ， 自 己 迟 一 秒 ， 渐 冻 症 妻 子 就 会 多 一 分 疼 人 定 胜 天 救 助 的 那 些 事 小 白 兔 乖 乖 如 果 “ 渐 冻 症 ” 纳 入 医 保 ， 他 不 会 走 那 么 快 心 灵 黑 龙 江 一 个 八 零 后 渐 冻 人 的 公 益 梦 想 ， 分 享 给 愿 意 从 事 公 益 的 爱 心 人 士 w x _ n 5 W 5 i 5 8 i 强 烈 要 求 国 家 将 运 动 神 经 元 病 纳 入 医 保 范 围 ， 一 是 运 动 神 经 元 病 人 少 ， 2 是 运 动 神 经 元 渐 冻 生 活 主 题 : 5 3 2 , 帖 数 : 2 0 9 5 最 后 发 表 : 2 0 2 3 8 1 5 1 6 : 5 5 c h a m s s s 2 6 岁 渐 冻 人 剖 宫 生 产 7 7 9 8 3 0 2 1 0 【 转 发 】 当 我 患 病 以 后 ， 天 都 塌 了 ！ 唐 丽 君 1 8 岁 那 年 我 得 了 和 霍 金 一 样 的 疾 病 ， 成 了 一 个 渐 冻 人 ！ / / 未 来 / / 渐 冻 症 少 女 苦 练 绘 画 3 0 年 ， 仕 女 图 成 她 唯 一 骄 傲 ， 专 家 却 说 没 有 灵 魂 w x _ z 2 2 T K 2 u 4 对 运 动 神 经 元 病 有 利 的 饮 食 （ 转 ） 家 园 管 理 中 心 主 题 : 4 2 5 , 帖 数 : 4 4 9 6 最 后 发 表 : 2 0 2 3 4 2 2 2 1 : 0 5 祥 盛 水 电 批 发 部 郑 重 提 醒 各 位 群 友 高 原 卧 龙 1 自 制 备 用 电 源 胡 图 图 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 群 ， 真 情 互 助 ， 携 手 抗 冻 ， 真 诚 地 欢 迎 您 的 加 入 ！ 杨 ^ _ ^ 堂 关 于 强 制 修 改 弱 密 码 通 知 一 宠 到 底 微 视 频 征 集 活 动 开 始 啦 关 于 我 们 | 手 机 版 | 小 黑 屋 | 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 ( 沪 I C P 备 1 7 0 3 5 4 5 0 号 2 ) G M T + 8 , 2 0 2 4 9 1 1 9 : 1 2 , P r o c e s s e d i n 0 . 6 5 6 2 3 8 s e c o n d ( s ) , 7 q u e r i e s , G z i p O n . P o w e r e d b y D i s c u z ! X 3 . 4 L i c e n s e d 漏 2 0 0 1 2 0 1 3 C o m s e n z I n c & S t y l e D e s i g n 返 回 顶 部 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 P o w e r e d b y D i s c u z ! 开 启 辅 助 访 问 切 换 风 格 帐 号 密 码 自 动 登 录 登 录 欢 迎 注 册 找 回 密 码 只 需 一 步 ， 快 速 开 始 搜 索 搜 索 热 搜 : 渐 冻 人 渐 冻 症 呼 吸 疼 痛 痰 帖 子 用 户 家 园 论 坛 每 日 签 到 关 于 我 们 每 日 签 到 短 信 提 示 音 公 告 : 欢 迎 加 入 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 群 ， Q Q 群 号 5 1 6 2 6 5 5 3 9 ， 微 信 号 p u g o n g y i n g a l s ( 2 0 2 0 1 2 1 3 ) 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 禄 家 园 论 坛 今 日 : 0 | 昨 日 : 0 | 帖 子 : 1 5 5 7 8 0 | 会 员 : 1 8 9 6 7 | 欢 迎 新 会 员 : j e s s i e _ z 7 7 最 新 回 复 论 坛 图 片 最 新 帖 子 最 新 回 复 本 月 热 门 [ 家 园 发 布 ] 【 第 五 期 】 蒲 公 英 渐 冻 人 咳 痰 减 负 开 启 申 . . [ 家 园 发 布 ] 【 爱 心 义 卖 温 暖 破 冰 】 蒲 公 英 “ 关 注 渐 . . [ 家 园 发 布 ] 康 维 德 暖 心 助 力 ， 渐 冻 人 护 理 器 械 免 费 领 . . [ 家 园 发 布 ] 蒲 公 英 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 第 四 期 开 启 申 . . [ 家 园 发 布 ] 温 暖 元 宵 ， 温 情 渐 冻 ： 渐 冻 人 家 庭 走 访 [ 家 园 发 布 ] 助 力 渐 冻 人 舒 畅 呼 吸 | 第 七 期 申 请 渠 道 开 . . [ 家 园 发 布 ] 【 安 享 呼 吸 】 项 目 申 请 渠 道 正 式 开 通 [ 家 园 发 布 ] 蒲 公 英 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 第 二 期 开 启 申 . . [ 宋 宋 ] 渐 冻 症 有 哪 几 个 发 展 阶 段 应 该 怎 么 应 对 ？ [ 家 园 发 布 ] 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 公 益 项 目 申 请 渠 道 正 . . [ 家 园 发 布 ] 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 公 益 项 目 申 请 渠 道 正 . . [ 渐 冻 人 生 . . ] 运 动 神 经 元 病 （ 渐 冻 症 ） 的 定 义 是 什 么 ？ . . [ 夏 小 夏 ] 渐 冻 人 如 何 预 防 跌 倒 护 理 0 3 [ 夏 小 夏 ] 致 敬 渐 冻 症 整 十 八 年 ： 心 若 向 阳 又 何 惧 悲 . . [ 在 路 上 1 9 . . ] 如 何 帮 渐 冻 人 挖 大 便 护 理 1 1 [ 在 路 上 1 9 . . ] 渐 冻 症 有 没 有 什 么 方 法 能 延 缓 病 情 ？ [ 真 情 抗 冻 ] 渐 冻 人 鼻 饲 或 胃 造 瘘 喂 食 和 护 理 0 8 [ c h a m s s s ] 渐 冻 人 私 密 部 位 清 洗 护 理 1 0 [ c h a m s s s ] 2 6 岁 渐 冻 人 剖 宫 生 产 [ 祥 盛 水 电 . . ] 郑 重 提 醒 各 位 群 友 [ 蔡 东 钊 ] 确 症 一 周 ， 从 今 天 起 争 取 每 周 或 是 每 月 来 . . [ 1 6 5 3 3 3 5 3 . . ] 如 何 协 助 渐 冻 人 翻 身 和 按 摩 [ 渐 冻 人 生 . . ] 运 动 神 经 元 （ 渐 冻 症 ） 中 医 治 疗 优 势 ？ [ 1 3 8 7 3 4 4 1 . . ] 购 买 设 备 从 了 解 开 始 ― 咳 痰 机 篇 （ 飞 利 . . 新 会 员 j e s s i e _ z 7 7 h e r i n s p a c e 杨 女 士 元 友 们 ， 加 油 ！ 蓝 天 白 云 a 真 情 抗 冻 君 男 1 万 仞 山 吕 先 生 渐 冻 人 生 路 s t a r y i n 曲 松 乡 c h a m s s s S a n d r a 乔 初 学 者 x u c o 一 生 健 康 p h q 陈 岗 白 家 老 号 w t w l 知 识 普 及 园 就 医 指 导 区 主 题 : 2 0 3 , 帖 数 : 1 7 6 8 最 后 发 表 : 2 0 2 3 1 2 9 0 8 : 4 2 在 路 上 1 9 9 2 渐 冻 症 有 没 有 什 么 方 法 能 延 缓 病 情 ？ 渐 冻 人 生 路 运 动 神 经 元 （ 渐 冻 症 ） 中 医 治 疗 优 势 ？ d c y _ z z y 群 里 对 5 年 以 上 病 友 生 活 自 理 者 进 性 调 查 对 比 没 ？ 冻 城 A L S 名 院 名 医 一 宠 到 底 2 哪 里 治 疗 渐 冻 症 比 较 有 效 ？ 病 情 知 识 区 主 题 : 4 2 7 , 帖 数 : 3 1 9 7 最 后 发 表 : 2 0 2 3 5 9 1 1 : 0 2 宋 宋 渐 冻 症 有 哪 几 个 发 展 阶 段 应 该 怎 么 应 对 ？ 渐 冻 人 生 路 运 动 神 经 元 病 （ 渐 冻 症 ） 的 定 义 是 什 么 ？ 各 部 位 病 变 区 别 / / 未 来 / / 运 动 神 经 元 病 加 重 的 征 兆 有 哪 些 ？ c h e r r y 2 2 7 9 请 帮 帮 我 ！ 我 这 种 是 不 是 A L S ？ 要 崩 溃 了 ！ / / 未 来 / / 渐 冻 症 患 者 长 期 患 病 会 有 哪 些 并 发 症 ？ 药 品 说 明 区 主 题 : 1 6 0 , 帖 数 : 1 2 0 0 最 后 发 表 : 2 0 2 2 7 4 1 6 : 3 0 m a y 1 8 阿 拉 伯 人 心 灵 的 求 医 问 药 之 路 以 及 对 新 病 友 用 药 的 善 意 提 醒 h n x c 试 一 下 用 他 莫 昔 芬 治 疗 A L S ， 不 贵 ， 几 十 元 ， 或 许 有 疗 效 。 拥 抱 太 阳 依 达 拉 奉 、 力 如 太 和 利 鲁 唑 能 一 起 吃 吗 d c y _ z z y 对 各 版 本 力 如 太 的 介 绍 艾 博 森 依 达 拉 奉 有 用 吗 呼 吸 和 呼 吸 机 区 主 题 : 4 7 7 , 帖 数 : 3 8 8 6 最 后 发 表 : 2 0 2 2 6 2 2 1 7 : 1 8 / / 未 来 / / 警 惕 嗜 睡 现 象 天 使 的 泪 购 买 设 备 从 了 解 开 始 ― 呼 吸 机 篇 （ 呼 吸 机 的 一 些 常 识 以 及 飞 利 浦 各 型 号 对 比 ） 家 园 助 手 呼 吸 机 小 贴 士 a o e 呼 吸 机 可 以 治 疗 打 鼾 吗 ？ 家 园 助 手 呼 吸 机 的 十 大 品 牌 胃 造 瘘 和 鼻 饲 区 主 题 : 1 8 5 , 帖 数 : 1 2 8 5 最 后 发 表 : 2 0 2 2 5 2 5 1 1 : 1 6 / / 未 来 / / 胃 造 瘘 哪 种 最 安 全 可 靠 ？ 术 后 护 理 注 意 事 项 心 灵 黑 龙 江 D S A 引 导 下 X 射 线 日 本 球 囊 管 P F G 技 术 胃 造 瘘 医 院 名 单 2 0 2 2 版 本 舒 克 胃 造 瘘 的 注 意 事 项 一 宠 到 底 2 胃 造 瘘 以 后 到 底 能 不 能 用 咳 痰 机 啊 ？ 舒 克 什 么 是 胃 造 瘘 ？ 气 切 护 理 交 流 区 主 题 : 8 6 , 帖 数 : 5 7 2 最 后 发 表 : 2 0 2 2 9 2 7 2 1 : 0 2 x u a n m i a o 渐 冻 人 气 切 吸 痰 和 气 切 口 护 理 0 9 / / 未 来 / / 气 切 之 后 还 能 说 话 吗 ？ / / 未 来 / / 罕 见 病 患 者 抵 抗 力 弱 ， 总 是 感 冒 、 反 复 感 染 ， 只 因 你 没 做 好 这 件 事 ！ 一 宠 到 底 2 气 切 后 还 能 从 嘴 巴 吃 东 西 吗 ？ 一 宠 到 底 2 渐 冻 症 晚 期 一 定 要 气 切 吗 ？ 国 内 外 最 新 动 态 区 主 题 : 5 1 7 , 帖 数 : 9 3 0 7 最 后 发 表 : 2 0 2 2 8 1 6 1 8 : 3 9 阿 付 日 本 发 现 渐 冻 症 发 病 机 制 l i g h t b l a d e 世 界 上 第 一 个 针 对 病 因 治 疗 “ 运 动 神 经 元 变 性 ” 的 方 法 在 日 本 名 古 屋 大 学 发 表 w x _ z 2 2 T K 2 u 4 回 顾 2 0 2 0 年 A L S 渐 冻 症 “ 十 大 事 件 ” 会 飞 的 蜗 牛 北 京 协 和 医 院 完 成 我 国 首 次 成 人 脊 髓 性 肌 萎 缩 症 患 者 新 药 治 疗 晨 雾 商 慧 芳 教 授 团 队 参 加 “ 世 界 渐 冻 人 日 ” 患 者 关 爱 活 动 及 全 国 肌 萎 缩 侧 索 硬 化 协 作 . . . 精 神 心 理 互 勉 区 主 题 : 1 5 7 , 帖 数 : 9 6 5 最 后 发 表 : 2 0 2 3 3 1 0 1 0 : 0 5 L 7 I H 3 o l K L 超 火 爆 、 超 经 典 、 超 速 发 货 、 超 多 新 品 蔡 东 钊 确 症 一 周 ， 从 今 天 起 争 取 每 周 或 是 每 月 来 写 点 日 志 吧 长 风 破 浪 会 有 时 l 【 我 和 我 的 渐 冻 人 丈 夫 】 少 白 8 9 9 1 如 何 让 渐 冻 症 患 者 保 持 良 好 心 情 ？ 7 7 9 8 3 0 2 1 0 我 家 老 头 又 把 自 己 折 腾 进 了 医 院 护 理 视 频 观 看 区 主 题 : 5 1 , 帖 数 : 1 1 4 7 最 后 发 表 : 2 0 2 4 5 2 4 1 7 : 3 0 夏 小 夏 渐 冻 人 如 何 预 防 跌 倒 护 理 0 3 在 路 上 1 9 9 2 如 何 帮 渐 冻 人 挖 大 便 护 理 1 1 真 情 抗 冻 渐 冻 人 鼻 饲 或 胃 造 瘘 喂 食 和 护 理 0 8 c h a m s s s 渐 冻 人 私 密 部 位 清 洗 护 理 1 0 1 6 5 3 3 3 5 3 3 9 如 何 协 助 渐 冻 人 翻 身 和 按 摩 常 见 病 症 交 流 园 疼 痛 问 题 交 流 区 主 题 : 6 9 , 帖 数 : 6 0 4 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 2 5 1 6 : 2 3 余 生 很 长 右 腿 突 然 又 开 始 频 繁 肌 跳 怎 么 办 ？ 少 白 8 9 9 1 解 决 身 体 痛 痒 问 题 舒 克 压 疮 的 预 防 及 护 理 方 法 氧 气 2 0 1 6 求 助 大 家 ， 本 人 右 手 臂 和 肩 膀 特 别 疼 ， 希 望 大 家 有 解 决 的 办 法 。 w x _ K D 4 Q V Z 3 V 呐 喊 ！ 我 最 亲 爱 的 爸 爸 ， 你 的 疼 痛 我 多 想 分 担 一 点 … 便 秘 问 题 交 流 区 主 题 : 5 7 , 帖 数 : 4 3 7 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 2 4 1 5 : 0 0 拥 抱 太 阳 渐 冻 症 患 者 解 决 便 秘 的 方 法 往 事 随 风 去 渐 冻 人 出 现 腹 泻 和 便 秘 应 该 怎 么 办 ？ 乌 拉 自 己 的 亲 身 体 会 : 归 脾 丸 可 以 预 防 和 治 疗 大 便 无 力 夜 幕 之 下 排 便 问 题 无 法 解 决 怎 么 办 w x _ X z Z 3 T W 3 l 甜 爸 心 得 1 3 ： 肚 子 胀 , 拉 不 出 我 的 治 疗 方 法 睡 眠 问 题 交 流 区 主 题 : 4 0 , 帖 数 : 3 2 0 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 1 7 1 1 : 2 5 雪 绒 花 失 眠 和 渐 冻 症 的 关 系 大 吗 ？ a o e A L S 渐 冻 人 如 何 才 能 睡 个 好 觉 ？ 氧 气 2 0 1 6 自 制 耳 枕 ， 侧 卧 睡 觉 耳 朵 疼 的 看 看 红 尘 请 教 大 家 ， 气 垫 用 什 么 牌 子 、 型 号 ？ 眠 调 几 档 合 适 ？ 是 平 躺 、 还 是 侧 躺 ？ 心 灵 黑 龙 江 渐 冻 人 睡 眠 差 ， 失 眠 原 因 分 析 及 对 策 口 水 问 题 交 流 区 主 题 : 3 5 , 帖 数 : 2 8 9 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 2 2 1 6 : 5 1 孔 多 里 多 有 人 用 过 口 水 引 流 机 吗 ？ 家 园 助 手 口 水 和 痰 的 区 别 家 园 助 手 口 撑 式 刷 牙 法 及 口 腔 溃 疡 防 治 法 （ 口 腔 溃 疡 用 口 腔 膏 ） 拥 抱 太 阳 A L S 渐 冻 人 口 水 多 怎 么 办 ？ w x _ K D 4 Q V Z 3 V 香 菇 的 功 效 与 作 用 痰 多 问 题 交 流 区 主 题 : 8 1 , 帖 数 : 7 2 9 最 后 发 表 : 2 0 2 3 2 1 3 1 9 : 0 6 1 3 8 7 3 4 4 1 9 6 7 购 买 设 备 从 了 解 开 始 ― 咳 痰 机 篇 （ 飞 利 浦 咳 痰 机 的 一 些 常 识 以 及 各 型 号 对 比 ） / / 未 来 / / 负 压 吸 痰 的 技 巧 拥 抱 太 阳 冬 季 痰 多 的 食 疗 方 法 少 白 8 9 9 1 【 搬 运 】 咳 痰 机 的 使 用 小 技 巧 和 清 理 方 式 家 园 助 手 渐 冻 症 患 者 应 该 如 何 排 痰 ？ 综 合 问 题 交 流 区 主 题 : 2 2 6 , 帖 数 : 1 3 7 4 最 后 发 表 : 2 0 2 2 1 2 1 1 6 : 5 4 7 7 9 8 3 0 2 1 0 我 们 的 希 望 c o o k i e e s 吞 咽 困 难 ， 吃 不 下 饭 ， 该 如 何 护 理 ？ 少 白 8 9 9 1 如 何 在 冬 天 为 渐 冻 症 患 者 洗 澡 雪 绒 花 得 了 渐 冻 症 发 现 自 己 怀 孕 了 ， 孩 子 还 能 要 吗 ？ e l e v e n 路 渐 冻 人 最 容 易 忽 视 的 心 理 护 理 互 助 交 流 园 综 合 护 理 交 流 区 主 题 : 1 9 0 , 帖 数 : 1 6 7 2 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 2 6 0 9 : 4 9 L 7 I H 3 o l K L 超 火 爆 、 超 经 典 、 超 速 发 货 、 超 多 新 品 少 白 8 9 9 1 为 什 么 医 生 建 议 渐 冻 人 保 肝 ？ 附 正 确 做 法 拥 抱 太 阳 防 止 褥 疮 的 实 用 技 巧 e l e v e n 路 渐 冻 人 的 特 殊 护 理 拥 抱 太 阳 早 期 渐 冻 症 患 者 的 肌 肉 训 练 法 中 医 中 药 交 流 区 主 题 : 1 6 3 , 帖 数 : 1 2 7 8 最 后 发 表 : 2 0 2 2 3 2 4 1 5 : 3 0 P O P O H A N 必 须 坚 持 走 中 西 医 结 合 的 道 路 家 园 助 手 针 灸 治 疗 渐 冻 人 会 遇 到 哪 些 症 状 ？ 家 园 助 手 渐 冻 人 的 中 医 辨 证 和 针 灸 治 疗 内 容 ： c u i j i n k u a n g s h a 针 灸 有 控 制 病 情 的 效 果 吗 ？ 心 无 挂 碍 渐 冻 症 中 医 症 状 收 集 沟 通 辅 具 交 流 区 主 题 : 1 2 3 , 帖 数 : 1 0 0 3 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 1 3 1 1 : 4 5 期 待 奇 迹 6 6 6 眼 控 使 用 需 要 注 意 什 么 吗 ？ 家 园 助 手 什 么 是 眼 控 仪 ？ L J u n 1 2 3 4 5 新 款 拓 比 眼 控 仪 谁 用 过 ？ 我 想 买 一 个 风 轻 云 淡 眼 控 知 识 科 普 M e i _ 古 筝 求 助 好 心 人 ， 北 京 哪 个 医 院 哪 个 医 生 看 运 动 神 经 元 病 最 厉 害 ？ 护 理 用 品 交 流 区 主 题 : 1 1 4 , 帖 数 : 8 0 3 最 后 发 表 : 2 0 2 2 5 2 5 1 1 : 0 0 / / 未 来 / / 快 到 夏 天 了 ， 水 床 、 护 理 床 有 必 要 买 吗 ？ 家 园 助 手 咳 痰 机 的 工 作 原 理 期 待 奇 迹 6 6 6 有 什 么 好 的 呼 吸 机 推 荐 吗 ？ / / 未 来 / / 随 缘 辽 宁 分 享 的 自 制 脚 踏 车 w x _ l M r 4 a w p 7 患 病 9 年 的 病 友 还 可 以 说 话 请 留 言 病 友 心 得 汇 总 区 主 题 : 2 0 2 , 帖 数 : 2 3 6 3 最 后 发 表 : 2 0 2 2 9 1 1 1 4 : 4 7 w t w l 2 0 2 2 年 新 始 老 爸 确 诊 渐 冻 症 记 录 不 断 更 新 陈 岗 白 家 老 号 我 与 最 凶 险 A L S 的 8 年 抗 争 努 力 活 着 我 父 亲 的 抗 冻 路 程 。 （ 含 家 属 照 顾 病 人 的 一 些 经 验 ） 知 了 大 家 都 是 哪 里 开 始 发 病 的 呢 ？ w t w l 早 健 先 生 得 病 后 的 经 验 晨 雾 整 理 物 品 转 让 区 主 题 : 7 0 7 , 帖 数 : 2 1 5 4 最 后 发 表 : 2 0 2 4 7 2 5 1 6 : 2 3 f x d 5 2 0 1 3 1 4 9 打 包 转 让 飞 利 浦 咳 痰 机 呼 吸 机 制 氧 机 口 水 机 消 毒 机 等 太 平 角 2 0 0 5 低 价 转 让 飞 利 浦 呼 吸 机 夏 天 的 风 转 让 咳 痰 机 c h a m s s s 转 让 【 成 都 】 瑞 思 迈 S 9 双 水 平 呼 吸 机 一 台 h a h a 1 2 5 个 人 发 布 ： 迈 思 呼 吸 机 B P A P 2 5 P l u s 双 水 平 9 成 新 我 们 在 一 起 新 人 报 道 & 签 到 主 题 : 5 0 7 3 , 帖 数 : 9 万 最 后 发 表 : 2 0 2 2 8 2 3 0 0 : 2 9 w u h e n 1 临 床 症 状 无 法 排 除 心 情 不 好 妈 妈 是 太 阳 感 谢 信 b h u 请 问 这 样 的 症 状 可 能 是 渐 冻 症 吗 ? s h g u a n g 新 手 必 看 ： 如 何 在 海 量 帖 子 中 快 速 找 到 自 己 需 要 的 内 容 ？ ― ― 巧 用 论 坛 搜 索 功 能 j k d d d 大 家 好 ！ ！ ！ 真 我 风 采 主 题 : 1 1 2 1 , 帖 数 : 1 万 最 后 发 表 : 2 0 2 4 5 2 4 1 2 : 4 5 夏 小 夏 致 敬 渐 冻 症 整 十 八 年 ： 心 若 向 阳 又 何 惧 悲 伤 j 坚 强 活 着 北 医 三 院 教 授 建 议 沙 漠 钓 鱼 我 与 疾 病 《 四 》 宣 武 之 行 R 亚 亚 Q 学 子 们 ， 加 油 7 7 9 8 3 0 2 1 0 我 的 病 友 大 姐 蒲 公 英 渐 冻 人 关 爱 中 心 主 题 : 1 2 2 , 帖 数 : 2 3 0 最 后 发 表 : 2 0 2 4 7 2 0 9 : 3 1 家 园 发 布 【 第 五 期 】 蒲 公 英 渐 冻 人 咳 痰 减 负 开 启 申 请 家 园 发 布 【 爱 心 义 卖 温 暖 破 冰 】 蒲 公 英 “ 关 注 渐 冻 人 ” 公 益 直 播 圆 满 落 幕 家 园 发 布 康 维 德 暖 心 助 力 ， 渐 冻 人 护 理 器 械 免 费 领 取 活 动 开 启 家 园 发 布 蒲 公 英 渐 冻 人 【 咳 痰 减 负 】 第 四 期 开 启 申 请 家 园 发 布 温 暖 元 宵 ， 温 情 渐 冻 ： 渐 冻 人 家 庭 走 访 社 会 关 爱 主 题 : 2 1 7 , 帖 数 : 1 9 1 7 最 后 发 表 : 2 0 2 1 1 1 3 0 1 6 : 5 6 期 待 奇 迹 6 6 6 【 转 载 】 生 活 在 闹 钟 里 的 丈 夫 ， 自 己 迟 一 秒 ， 渐 冻 症 妻 子 就 会 多 一 分 疼 人 定 胜 天 救 助 的 那 些 事 小 白 兔 乖 乖 如 果 “ 渐 冻 症 ” 纳 入 医 保 ， 他 不 会 走 那 么 快 心 灵 黑 龙 江 一 个 八 零 后 渐 冻 人 的 公 益 梦 想 ， 分 享 给 愿 意 从 事 公 益 的 爱 心 人 士 w x _ n 5 W 5 i 5 8 i 强 烈 要 求 国 家 将 运 动 神 经 元 病 纳 入 医 保 范 围 ， 一 是 运 动 神 经 元 病 人 少 ， 2 是 运 动 神 经 元 渐 冻 生 活 主 题 : 5 3 2 , 帖 数 : 2 0 9 5 最 后 发 表 : 2 0 2 3 8 1 5 1 6 : 5 5 c h a m s s s 2 6 岁 渐 冻 人 剖 宫 生 产 7 7 9 8 3 0 2 1 0 【 转 发 】 当 我 患 病 以 后 ， 天 都 塌 了 ！ 唐 丽 君 1 8 岁 那 年 我 得 了 和 霍 金 一 样 的 疾 病 ， 成 了 一 个 渐 冻 人 ！ / / 未 来 / / 渐 冻 症 少 女 苦 练 绘 画 3 0 年 ， 仕 女 图 成 她 唯 一 骄 傲 ， 专 家 却 说 没 有 灵 魂 w x _ z 2 2 T K 2 u 4 对 运 动 神 经 元 病 有 利 的 饮 食 （ 转 ） 家 园 管 理 中 心 主 题 : 4 2 5 , 帖 数 : 4 4 9 6 最 后 发 表 : 2 0 2 3 4 2 2 2 1 : 0 5 祥 盛 水 电 批 发 部 郑 重 提 醒 各 位 群 友 高 原 卧 龙 1 自 制 备 用 电 源 胡 图 图 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 群 ， 真 情 互 助 ， 携 手 抗 冻 ， 真 诚 地 欢 迎 您 的 加 入 ！ 杨 ^ _ ^ 堂 关 于 强 制 修 改 弱 密 码 通 知 一 宠 到 底 微 视 频 征 集 活 动 开 始 啦 关 于 我 们 | 手 机 版 | 小 黑 屋 | 运 动 神 经 元 病 互 助 家 园 ( 沪 I C P 备 1 7 0 3 5 4 5 0 号 2 ) G M T + 8 , 2 0 2 4 9 1 1 9 : 1 2 , P r o c e s s e d i n 0 . 6 5 6 2 3 8 s e c o n d ( s ) , 7 q u e r i e s , G z i p O n . P o w e r e d b y D i s c u z ! X 3 . 4 L i c e n s e d 漏 2 0 0 1 2 0 1 3 C o m s e n z I n c & S t y l e D e s i g n 返 回 顶 部

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